Capítulo 16

No me gustan mucho las fiestas. Te llama gente que no te llama nunca. Me genera algo raro. Algo bueno es que evaluás el año.

Este año avancé un poco más. Me solté un poco más. Antes tenía muchos prejuicios, los sigo teniendo, pero son menos y los tengo identificados. Por ejemplo, yo no me comprometía con nada, no le daba a nada mucha corte de fondo, pero ahora si. Capaz que era porque no me aceptaba. Estaba enojado. Quería salir de acá adentro. El año pasado pensaba “¿Qué estoy haciendo acá?”, “¿para qué vengo?”. Este año me comprometí más con los talleres y todo cambió.

Esta año con el proyecto de danza y la escritura logré saltar esa barrera.

También cambié de asitente, estaba acostumbrado a una manera y al principio sufrí el cambio. Había empezado piscina y se fue, y tuve que salir a buscar uno de golpe. Por suerte aparecieron Karina y Maite y eso me cambió la cabeza, yo no quería una asistente mujer, porque me daba pudor el tema del baño, lo consulté con todo el mundo y por suerte empecé. Ahora me llevo bárbaro. A la asistente la considero una compañera de trabajo. Ella me lleva, me trae, me lleva a trámites, me enseñó a negociar. Tomé independencia porque antes todo lo hacía mi papá. Antes buscaba a otra gente para que dijera lo que yo pensaba. Pero, aunque me cuesta si me pongo nervioso, yo puedo hablar por mi mismo.

Mi hermana me lo decía, es muy crítica y yo me apoyo en ella. Me decía que un día papá no iba a estar y yo debía hablar por mi mismo. Insitía en que tuviera un pensamiento propio.

En ese sentido este año fue clave. Fue positivo. Sentí que crecí un poco más.

El asistente personal está conmigo cuatro horas, mucha gente lo necesita todo el día. Son 80 horas al mes, son pocas, pero yo en casa me manejo solo. Así que tengo que administrar las horas, tampoco puedo pagar más. A otras personas se les puede complicar. No sé como hacen. El sistema de cuidados tiene que mejorar. A los asistentes les dan un curso de tres meses en el Piñeyro del campo y ahí ven (supuestamente) todas las discapacidades, yo creo que eso está mal, porque a algunos no saben manejar la silla. Tampoco evalúan como van, no hay buen seguimiento. Tengo la idea de que deberían entrenarse en CANDI, yo considero que acá si ven diferentes situaciones de discapacidad y otra forma de abordarlas. El Piñeyro es más deprimente, acá ven arte y alegría, es otro encare. No como la Teletón, que parece un show de esos pastores brasileros que piden el diezmo para que todo funcione, piden plata y luego no sabemos que pasa con las personas a los tres meses, muestran lo que quieren.

En los cursos de formación llevan a gente joven para cambiar pañales y les dan un papel, pero un asistente es otra cosa. Cuando buscaba muchos me decían que no sabían manejar la silla de ruedas, uno le buscaba los pedales. No estaban capacitados para ver las diferentes realidades.

En verano mi asitente tiene licencia. Me voy a quedar en casa. Me levantaré tarde y veré mucha TV. Si mi madre tiene ganas iremos a dar una vuelta.

Tampoco me gusta mucho salir.

Capaz eso también cambia.

Tengo que cambiar eso. Tengo que salir más. Quedarme en casa me encierra. Tengo que lograr saltar esa barrera.